Duelo de quien tiene la enfermedad terminal
Las personas que tienen una enfermedad terminal pasan por un duelo porque, a pesar de estar enfrentando su propia muerte, experimentan una pérdida anticipada de su vida, de su salud, de sus capacidades y de su futuro. Este proceso es natural y emocionalmente complejo, ya que se enfrentan a la realidad de que no podrán vivir como lo habían planeado o esperado. Aquí te explico algunas razones por las cuales atraviesan un duelo:
- Pérdida de la vida tal como la conocían
Una enfermedad terminal implica la pérdida de la vida tal como se conocía antes del diagnóstico. La persona ya no puede planificar a largo plazo ni imaginar un futuro con todas las posibilidades que antes tenía. Esto genera una sensación de tristeza por lo que ya no podrán experimentar: momentos importantes, relaciones que no se podrán seguir desarrollando, metas no alcanzadas, sueños no realizados. Esta pérdida de “futuro” es una de las fuentes principales del duelo.
2. Pérdida de la autonomía
A medida que la enfermedad progresa, las personas con enfermedades terminales suelen perder su capacidad de actuar de manera independiente. Pueden depender de otros para tareas diarias como comer, vestirse o moverse. Esta dependencia puede ser una fuente significativa de frustración, tristeza y rabia, ya que muchas veces los pacientes sienten que pierden su identidad y dignidad.
3. Pérdida de la salud
El impacto físico de una enfermedad terminal puede ser devastador. La pérdida de la salud implica no solo el sufrimiento físico, sino también la percepción de que el cuerpo ya no responde como antes, que se está volviendo más vulnerable y que la enfermedad está tomando el control. Este cambio en el cuerpo genera una sensación de desconcierto y dolor emocional.
4. Miedo a la muerte y lo desconocido
El miedo a la muerte es una reacción común cuando las personas enfrentan una enfermedad terminal. El sufrimiento que conlleva la enfermedad, el miedo a lo desconocido (qué pasará después de la muerte, si sufrirá mucho, si habrá paz) puede generar angustia y ansiedad. Este temor puede ser parte del duelo, ya que la persona siente que está perdiendo el control de su vida y enfrenta lo que para muchos es el mayor desconocido: la muerte misma.
5. Pérdida de la identidad
Para muchas personas, su salud y capacidad para funcionar de manera autónoma son una parte clave de su identidad. La progresiva pérdida de habilidades y la dependencia de otros para las tareas cotidianas puede llevar a una crisis de identidad. La enfermedad puede hacer que la persona se sienta como alguien diferente, que ya no es quien era antes. Este cambio de identidad también es una forma de duelo.
6. Separación emocional de seres queridos
Aunque la persona aún está viva, puede experimentar un duelo anticipado debido a la idea de que perderá a sus seres queridos. Los pacientes pueden sentir que están dejando atrás a las personas que aman, y a menudo esto se acompaña de tristeza por las relaciones que se verán afectadas o por no poder estar presentes en eventos importantes en el futuro de sus seres queridos (como bodas, el crecimiento de hijos, etc.).
7. Reflexión sobre la vida
Las personas que enfrentan una enfermedad terminal a menudo se sumergen en una profunda reflexión sobre su vida: las decisiones que tomaron, las personas que conocieron, los logros que alcanzaron o las cosas que no pudieron hacer. Este proceso de revisión de vida puede traer consigo sentimientos de arrepentimiento, culpa o satisfacción. Esta introspección también es parte del duelo, ya que enfrentarse a la finitud de la vida puede hacer que uno cuestione el propósito de todo lo vivido.
8. Pérdida de control sobre la situación
Una enfermedad terminal hace que las personas se enfrenten a una sensación de impotencia y de falta de control sobre lo que les está sucediendo. La incertidumbre sobre cómo se desarrollará la enfermedad, cómo se gestionará el dolor o las complicaciones futuras puede causar una profunda frustración. El sentimiento de perder el control puede generar una especie de “duelo” emocional, porque la persona ya no tiene poder sobre su destino.
9. Duelo anticipado
La persona con enfermedad terminal, al saber que su muerte se aproxima, comienza a vivir un duelo anticipado. Esto significa que experimenta emociones asociadas a la pérdida antes de que ocurra, lo que incluye tristeza, frustración, ansiedad y resignación. En muchos casos, este duelo anticipado puede permitir que la persona acepte su destino de manera más pacífica y pueda preparar su vida y sus relaciones para el final.
10. Desapego de los planes futuros
Muchas personas, antes de enfrentarse a una enfermedad terminal, tienen proyectos y sueños para el futuro. Al darse cuenta de que no podrán llevarlos a cabo, hay una especie de desapego emocional que también representa una forma de duelo. Este desapego puede estar asociado con un sentimiento de pérdida de los “planes” que parecían ser parte de su vida.
Duelo del que cuida o ama a la persona con enfermedad terminal
Las personas que cuidan a alguien con una enfermedad terminal, ya sean familiares, amigos o cuidadores profesionales, también experimentan un duelo por diversas razones. Aunque el proceso de duelo en los cuidadores puede ser diferente al de la persona enferma, también involucra una serie de emociones intensas y transformadoras. A continuación, te explico por qué los cuidadores pasan por un duelo:
1. Pérdida anticipada de la relación
Uno de los aspectos más difíciles para los cuidadores es la pérdida anticipada de la persona que están cuidando. Aunque la persona aún esté viva, los cuidadores sienten que están perdiendo gradualmente la relación que tenían con esa persona debido a los efectos de la enfermedad. Esto se debe a los cambios en el comportamiento, la personalidad o las capacidades de la persona enferma, lo que puede generar una sensación de que la relación ya no es la misma, o incluso que la persona que están cuidando ya no es “quien solía ser”. La proximidad de la muerte solo intensifica este duelo.
2. Duelo anticipado
Al igual que la persona con la enfermedad terminal, el cuidador también experimenta un duelo anticipado. Este tipo de duelo es un proceso de tristeza, ansiedad y desesperanza por la pérdida que se sabe que está por llegar. Los cuidadores empiezan a procesar la idea de la muerte y la pérdida antes de que suceda, lo que puede llevar a sentimientos de vacío, tristeza y desesperación por el futuro.
3. Estrategias de afrontamiento y estrés emocional
El cuidado de una persona con una enfermedad terminal es un proceso emocionalmente y físicamente agotador. Los cuidadores pueden experimentar una combinación de emociones como frustración, agotamiento, impotencia y tristeza debido a la carga que conlleva el cuidado. Esto también puede hacer que se enfrenten a un estrés emocional crónico que intensifica el duelo. En muchos casos, los cuidadores sienten que no tienen el control de la situación, lo que puede generar un profundo sentimiento de ansiedad y de pérdida de autonomía.
4. Sentimientos de culpa y responsabilidad
Muchos cuidadores sienten una gran responsabilidad por el bienestar de la persona enferma, y esto puede generar emociones complejas como la culpa. Si el paciente sufre mucho o no mejora, el cuidador puede sentirse culpable por no poder hacer más para aliviar el sufrimiento de la persona. Además, algunos cuidadores pueden sentirse culpables si necesitan un respiro, ya que creen que deberían estar disponibles todo el tiempo para cuidar de la persona enferma.
5. Pérdida de la normalidad y la rutina
Cuidar a una persona con una enfermedad terminal a menudo implica un cambio en la rutina diaria y en las responsabilidades del cuidador. El cuidador puede experimentar la pérdida de su propia vida social, de tiempo personal y de actividades que antes eran importantes para su bienestar. Esto puede generar un sentimiento de aislamiento y soledad, ya que muchas veces el cuidador se ve atrapado en un ciclo de atención constante, lo que puede hacerle sentir que está perdiendo su propia identidad o sus propias necesidades.
6. El desgaste físico y emocional del cuidado
El cuidado de una persona con una enfermedad terminal puede ser extremadamente demandante desde el punto de vista físico y emocional. Los cuidadores pueden experimentar un agotamiento físico por las tareas diarias de cuidado, como ayudar con la movilidad, la higiene, la administración de medicamentos o las noches sin descanso. Esto puede causarles estrés físico y emocional que contribuye a su duelo, ya que también están lidiando con el sufrimiento de ver a un ser querido deteriorarse.
7. Observación del sufrimiento del ser querido
Ver a un ser querido sufrir debido a la enfermedad terminal es una de las experiencias más difíciles para los cuidadores. El dolor emocional de ver a la persona enferma perder su salud y, eventualmente, su vida, puede ser abrumador. El cuidador se enfrenta al sufrimiento y la muerte de alguien que ama, lo que también genera una sensación de inevitable pérdida. Este sufrimiento puede ser tan intenso como el propio duelo por la muerte de la persona, especialmente si el cuidador ha tenido que presenciar un deterioro físico o mental significativo.
8. Incertidumbre sobre el futuro
El cuidador también experimenta el miedo y la incertidumbre sobre el futuro. La cercanía de la muerte de la persona enferma trae consigo preguntas como “¿Cómo voy a enfrentar la vida después de su partida?”, “¿Qué pasará conmigo?” o “¿Podré sobrellevar la pérdida?” Esto puede generar una sensación de desorientación y ansiedad por el futuro, ya que el cuidador se enfrenta tanto a la muerte de su ser querido como a los cambios drásticos que vendrán después.
9. La preparación emocional para la muerte
En muchos casos, los cuidadores también sienten la necesidad de prepararse emocionalmente para la muerte de la persona enferma. Esto puede involucrar momentos de reflexión sobre la vida de la persona, recuerdos compartidos y conversaciones difíciles pero necesarias. La preparación para la pérdida implica no solo aceptar la muerte, sino también encontrar formas de despedirse, lo que puede generar tanto un duelo emocional como una sensación de paz al cerrar este ciclo.
10. El desafío de encontrar un equilibrio entre el cuidado y el autocuidado
Los cuidadores a menudo se sienten atrapados entre la necesidad de cuidar al otro y la de cuidarse a sí mismos. Pueden sentir que no tienen el tiempo ni la energía para atender sus propias necesidades físicas y emocionales debido a la presión de cuidar de la persona enferma. Esto puede contribuir a sentimientos de agotamiento, frustración y resentimiento, ya que la vida del cuidador se ve completamente dominada por la enfermedad y el cuidado, lo que deja poco espacio para el autocuidado y la recuperación emocional.
Y por primera vez en mi vida, la salida fue la de la fe. Esta fe llegaba del saber profundo de que yo disponía de la suficiente fuerza y del coraje como para poder sufrir sola esta agonía y la certeza de que nunca se nos da más de lo que podemos aguantar. De pronto comprendí que sólo tenía que cesar en mi lucha, transformar mi resistencia en sumisión y decir sencillamente «sí».
Elisabeth Kübler-Ross